دبي-12 فبراير 2018: تحت شعار " أظهر ندرتك....أظهر أهتمامك" تنظم جائزة الشيخ حمدان بن راشد للعلوم الطبية حملتها التوعوية بالأمراض النادرة ابتداء من يوم السبت القادم 17 نوفمبر2018، وعلي مدار أسبوع كامل بمناسبة يوم الأمراض النادرة والذي يوافق اليوم الأخير من شهر فبراير من كل عام.

 

وبهذه المناسية أستقبلت الجائزة مشاركات من عدد من المدارس الحكومية والخاصة في مسابقة  يوم الأمراض النادرة والتي قد نظمتها الجائزة سابقا بهدف  توعية الطلبة بالأمراض النادرة وتعزيز الاتجاهات الايجابية للطلبة حول طرق التعامل معها، وتشجيع البحث والاستكشاف في مجالي الصحة والطب بالإضافة الي تنمية مواهب طلابنا وتشجيعهم على الابتكار والابداع وتحفيزهم نحو المشاركة في مثل هذه المسابقات وتضمنت المشاركات اعمالاً كتابية كالمقالات والقصص الأدبية في سياق الأمراض النادرة وأعمالاً فنية كاللوحات والاعمال اليدوية ايضاً، كما أعلنت الجائزة أنه سيتم أعلان عن الفائزين وتكريمهم خلال فعاليات الحملة التوعوية.

 

وفي هذا السياق أكد سعادة عبد الله بن سوقات المدير التنفيذي للجائزة علي اهتمام الجائزة علي مدار ثمان أعوام بألقاء الضوء علي موضوع الأمراض النادرة بناء علي توجيهات سمو الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم نائب حاكم دبي ،وزير المالية، راعي الجائزة بهدف تحفيز الجهات البحثية والصحية والطبية علي مستوي الدولة علي بذل المزيد من الجهد لفهم طبيعة هذه الأمراض ومن ثم وضع الاستراتيجيات اللازمة لمقاومتها والحد من انتشارها.

 

وقد تحدثت الدكتورة فاطمة بستكي أستشاري طب الأطفال والوراثة السريرية بمستشفي لطيفة ورئيس اللجنة التنظيمية للحملة التوعوية بالأمراض النادرة عن الهدف الرئيسي من الحملة وهو توعية كافة فئات الشعب وشرائحة بماهية الأمراض النادرة وكيفية التصدي لها ايضاً الاسلوب الامثل لاكتشافها في وقت مبكر.

 

وأضافت تتضمن الحملة التوعوية 3 فعاليات رئيسية الاولي ستكون عبارة عن  ورش عمل  في ثلاث مسارات متوازية للأسر والممرضات واخصائي التغذية في أكاديمية محمد بن راشد.

 

والثانية ستكون خلال الفترة من 18فبراير الي 23 فبراير وتشتمل علي مجموعة من المحاضرات التوعوية الموجهة لطلبة وطالبات المدارس الثانوية في أبوظبي ودبي والعين والفجيرة  والشارقة ويلقيها مجموعة مميزة من الطبيبات المواطنات في تخصص الوراثة السريرة.

 

أما الفاعلية الثالثة والاخيرة للحملة فستكون يوم 23 فبراير خلال الحفل التي تنظمة جائزة الشيخ حمدان بن راشد للعلوم الطبية في دبي دولفينيريوم بحديقة الخور بدبي وستتضمن عروض الدولفين وتكريم المدارس كما سيتم توزيع كتيبات ونشرات توعوية وهدايا تذكارية.

 

ومن جانبها أكدت الدكتورة فاطمة الجسمي أستاذ مساعد طب الأطفال في كلية الطب والعلوم الصحية بجامعة الإمارات العربية المتحدة بمدينة العين، واستشارية الأمراض الاستقلابية في مستشفى توام علي ان الهدف الاساسي من يوم الامراض النادرة هو التثقيف وزيادة الوعي حول الامراض النادرة في دولة الامارات العربية المتحدة واستعراض التحديات التي تواجه الأسر التي تعاني من هذه الأمراض خاصة مرحلتي التشخيص والعلاج .

 

جدير بالذكر أن المركز العربي للدراسات الجينية قد أصدر تقريراً  بمناسبة يوم الامراض النادرة حول أهمية البحث العلمي في تشخيص ومعالجة الامراض النادرة ودور المرضي في تطوير الابحاث العلمية.