الإمارات العربية المتحدة، دبي، الأربعاء 17 فبراير 2016: تنظم جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية أسبوعًا توعويًا بالأمراض النادرة، خلال الفترة من 21 حتى 26 فبرايرالجاري، تحت شعار "ساهموا معنا في إيصال صوت الأمراض النادرة".

ويأتي الأسبوع التوعوي بالأمراض النادرة في إطار إحتفالات الجائزة، للعام السادس على التوالي، باليوم العالمي للأمراض النادرة في دولة الإمارات العربية المتحدة والذي يوافق اليوم الأخير من شهر فبراير من كل عام.

 صرح بذلك عبد الله بن سوقات عضو مجلس الأمناء والمدير التنفيذي لجائزة حمدان الطبية، مشيرًا إلى أن الأسبوع التوعوي بالأمراض النادرة يهدف إلى رفع درجة الوعي بسبل الوقاية والعلاج من هذه الأمراض لدى كل من المتخصصين في القطاعات الصحية وغير المتخصصين لما تشكله هذه الأمراض من عبء لا يستهان به على كاهل الفرد والأسرة والمجتمع.

وصرح عبد الله بن سوقات بأنه قد عقد سلسلة من الإجتماعات لمتابعة التنسيق مع كافة الجهات الداعمة للحدث والمشاركة فيه للتأكد من سلاسة سير العملية التحضيرية للفعالية ومن بين هذه الجهات وزارة التربية والتعليم، والادارة العامة لأمن الهيئات والمنشآت والطواري بشرطة دبي، وهيئة الطرق والمواصلات، ومجلس دبي الرياضي، واتحاد الامارات للسيارات والدراجات النارية، وإتحاد الإمارات للدراجات الهوائية، وشركة أورفن يورب، وشركة جينزايم.

ومن جهتها، فقد صرحت الدكتورة فاطمة بستكي إستشاري طب الأطفال والوراثة السريرية بمستشفى لطيفة ورئيس اللجنة التنظيمية للأسبوع التوعوي بالأمراض النادرة أن الفعالية تتضمن العديد من الأنشطة من أهمها الجلسة العلمية حول الأمراض النادرة والموجهة للمتخصصين في طب الأطفال والتي ستعقد ضمن فعاليات المؤتمر العربي الثالث لصحة الأطفال الذي يقام تحت رعاية جائزة حمدان الطبية خلال الفترة من 25 وحتى 27 فبراير الجاري بمشاركة حوالي 500 متخصصًا.

الهدف الرئيس من الجلسة هو تعزيز الوعي لدى المتخصصين بسبل الكشف المبكر عن الامراض النادرة لدى الأطفال والتعريف بالإجراءات اللازم إتخاذها في حال إكتشاف المرض للحيلولة دون تطوره بشكل سريع قد يؤدي إلى تدهور حالة الطفل أو إصابته بفشل في إحدى وظائف أعضائه الحيوية.

وأضافت الدكتورة فاطمة بستكي أن برنامج الحملة التوعوية بالأمراض النادرة يتضمن سلسلة من المحاضرات الموجهة لطلبة المدارس والجامعات على يد أطباء إماراتيين متخصصين في الوراثة الإكلينيكية.

ذلك إلى جانب المسابقة الإبداعية للأمراض النادرة بمشاركة طلبة المدارس على مستوى الدولة والتي تشتمل على 3 فئات تتضمن فئة البحث العلمي وفئة كتابة العمل الأدبي وفئة العمل الفني. تهدف المسابقة إلى تحفيز الأجيال الجديدة على البحث الذاتي والمطالعة لإكتشاف طبيعة هذه الأمراض والتعرف على سبل التصدي لها والوقاية منها.