طالبت الجلسة الحوارية، التي نظمتها جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، بأهمية تكاتف المجتمع الإماراتي ككل أفرادًا ومؤسسات من أجل تسليط الضوء على الأمراض النادرة بشكل مباشر بهدف رفع درجة الوعي لدى الأسر الأكثر عرضة لخطر إصابة أبنائها بأمراض وراثية باتباع الإجراءات الوقائية اللازمة وعمل مؤسسات الدولة على توفير العلاج لهذه الفئة من المرضى بأسعار في متناول اليد إلى جانب تهيئة المجتمع لدمج هؤلاء المرضى داخل كافة مؤسساته الإجتماعية والتعليمية والمهنية.
ومن مسرح مدينة الطفل في حديقة الخور، افتتح السيد عبد الله بن سوقات المدير التنفيذي لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية فعاليات يوم الأمراض النادرة بحضور الدكتورة فاطمة بستكي إستشاري طب الأطفال والوراثة السريرية والدكتورة فاطمة الجسمي إستشاري الأمراض الوراثية الإستقلابية ورئيستي اللجنة التنظيمية للفعاليات، وحوالي 400 شخص بما فيهم الأطفال المصابين بأمراض نادرة وذويهم ولفيف من العاملين بالجائزة ووزارة الشؤون الإجتماعية وهيئة تنمية المجتمع إلى جانب عدد من الأطباء والخبراء في مجال الرعاية الصحية والإجتماعية لذوي الإحتياجات الخاصة.
وخلال كلمته الإفتتاحية، أكد عبد الله بن سوقات على أن تنظيم الجائزة لمثل هذه الفعاليات يأتي إستجابة لتوجيهات سمو الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم نائب حاكم دبي وزير المالية رئيس هيئة الصحة بدبي راعي الجائزة بالعمل على تلمس إحتياجات المجتمع الطبي بما يسهم في الإرتقاء بالخدمات الصحية المقدمة لكافة شرائح المجتمع.
وأضاف أنه فيما يتعلق بموضوع الأمراض النادرة فإن جائزة حمدان الطبية حريصة على تعزيز الوعي لدى صانعي القرار في كافة مؤسسات الدولة الصحية والإجتماعية، لافتًا إلى أنه حتى وقتنا الحالي لا توجد الإحصاءات اللازمة لرصد حجم المشكلة الحقيقية للأمراض النادرة في المجتمع الإماراتي من أجل إتخاذ التدابير اللازمة في هذا المجال من حيث الوقاية أو العلاج أو دمج المرضى في المجتمع.
كما تحدث فضيلة الشيخ خالد إسماعيل في محاضرة ألقاها بعنوان "إنها رحمة" عن إبتلاء الرب لعبده في الحياة الدنيا والتي تعتبر باب من أبواب الرحمة التي تقرب المؤمن أكثر إلى ربه فيرفع بها قدره في الآخرة.
وقال أنه من أعظم الإبتلاءات التي قد يواجهها المسلم في حياته هو الإبتلاء بمرض الأولاد بمرض نادر قد يحتار الأطباء في علاجه ليؤدي إلى إصابة الطفل بإعاقة شديدة وأحيانًا إلى الوفاة.
وأشار إلى أن المسلم الحقيقي هو الذي يؤمن بأن ما أصابه من إبتلاء هو محبة من عند الله عز وجل فيدرك أن عليه السعي وطلب العلاج والمشورة من أهل الإختصاص، إلا أنه يجب أن يعلم أن النتيجة من عند الله فيطمئن قلبه ويصبر وليعلم أنه ليس هناك أرحم على العبد من ربه.
وعقب إجابة فضيلة الشيخ خالد إسماعيل على تساؤلات الحضور، بدأت فعاليات الجلسة الحوارية التفاعلية التي عقدت بمشاركة الشيخة الدكتورة / علياء القاسمي مدير ادارة الرعاية والدمج الاجتماعي في هيئة تنمية المجتمع، الدكتورة / عواطف جمعة البحر استشاري أمراض النساء والتوليد والغدد الصماء والعقم في مركز دبي للأمراض النسائية والإخصاب التابع لهيئة الصحية في دبي، الدكتورة / بشرى الملا خبير الرعاية الصحية والإجتماعية للأطفال ذوي الإعاقة، الأستاذ / روحي عبدات نائب مدير إدارة رعاية وتأهيل المعاقين بوزارة الشؤون الاجتماعية والدكتورة / لينة أميري استشاري الطب النفسي للأطفال والمراهقين بجامعة الإمارات العربية المتحدة.
وفي كلمة الشيخة الدكتورة علياء القاسمي مدير إدارة الرعاية والدمج الإجتماعي في هيئة تنمية المجتمع، تحدثت عن دور الهيئة في تفعيل برامج ومبادرات تمكين ذوي الإعاقة ودمجهم في المجتمع.
وأشارت إلى بعض الخدمات التي تقدمها الإدارة لحماية ذوي الإعاقة من كافة أشكال التمييز أو الإساءة أو الإهمال أو الإستغلال، إلى جانب دعم كافة سبل التواصل معهم بما يضمن تعريفهم بالخدمات والتسهيلات التي يمكنهم الحصول عليها في إمارة دبي.
وقالت أن الإدارة حريصة على تعزيز سبل التعاون مع الجهات المعنية في دبي لإيجاد المناخ الملائم لعمل ذوي الإعاقة، وتدريب الجهات الحكومية والتوعية المجتمعية بمفهوم الإعاقة وحقوق ذوي الإعاقة وأساليب التواصل معهم.
كما أشارت إلى مركز تطوير نمو الطفل التابع لإدارة الرعاية والدمج الإجتماعي في هيئة تنمية المجتمع والذي يعد مركزًا للتدخل المبكر ويشمل المرحلة العمرية للأطفال الإماراتيين من ذوي الإعاقة منذ الولادة وحتى العام السادس. ويتولى المركز تقييم الحالة وتقديم الخدمات التأهيلية اللازمة ودمج الطفل في دور الحضانة ورياض الأطفال والمدارس، إلى جانب تقديم خدمات الإرشاد الأسري ودعم أسر الأطفال من ذوي الإحتياجات الخاصة.
كما تحدثت الدكتورة عواطف البحر إستشاري أمراض النساء والتوليد والغدد الصماء والعقم في مركز دبي للأمراض النسائية والإخصاب التابع لهيئة الصحة في دبي، عن المركز الذي تأسس عام 1991 ليستقبل سنويًا 2700 حالة نصفهم مواطنين إماراتيين.
وأشارت إلى ريادة المركز في فحص البويضة الملقحة قبل الغرس في الرحم بنسبة نجاح تصل إلى 61%، مما يجعل للمركز الريادة في هذا المجال، منوهة إلى أهمية نشاط المركز في هذا المجال حيث أنه يوفر الإجراءات الوقائية اللازم إتباعها لدى الزوجين الذين يزداد لديهما إحتمالات أن يرزقا بأطفال مصابين بأمراض وراثية.
وقالت الدكتورة بشرى الملا أن مشاركتها في الجلسة الحوارية ليس بصفتها مدير لإدارة الشؤون التعليمية والاجتماعية في قطاع السياسات والاستراتيجيات في مكتب رئاسة مجلس الوزراء أو لكونها خبيرة في مجال الرعاية الإجتماعية والصحية لذوي الإعاقة، بل بصفتها أم لثلاثة أطفال منهم طفل من ذوي الإعاقة والذي طالما كان بالنسبة إليها معلمها الأول في هذه الحياة والحافز الرئيسي لها على النجاح. ومن أهم الأشياء التي تعلمتها منه الصبر وكيفية تحويل التحديات إلى إنجازات.
كما تحدثت عن أهم التحديات التي تواجه الأشخاص ذوي الإعاقة ألا وهي إيجاد الخدمات الطبية والتأهيلية والتعليمية المناسبة لهم، على أن تكن مدعمة بالسياسات والخطط التنفيذية والقوانين التي تضمن توفير هذه الخدمات على الوجه الأكمل مع الأخذ في الإعتبار تنوع متطلبات ذوي الإعاقة وفقًا لنوع الإعاقة والمرحلة العمرية.
وتحدث السيد روحي عبدات الأخصائي النفسي والتربوي في إدارة رعاية وتأهيل المعاقين بوزارة الشؤون الإجتماعية عن دور إدارة رعاية وتأهيل المعاقين بوزارة الشؤون الاجتماعية في تعليم وتأهيل الأشخاص ذوي الإعاقة بما فيهم المصابين بأمراض وراثية أو أمراض نادرة قد أدت إلى إعاقة.
وقال أن هناك خمس مراكز تأهيل لذوي الإعاقة تابعة للحكومة الاتحادية في كل من دبي وعجمان ورأس الخيمة والفجيرة ودبا الفجيرة. وبناءًا على خطط تربوية تراعي احتياجات كل حالة على حدى، تقدم هذه المراكز خدمات العلاج الطبيعي والوظيفي والنطقي والخدمات التعليمية إضافة إلى الأنشطة الرياضية والفنية والموسيقية والمجتمعية، بالإضافة إلى التأهيل المهني والتشغيل للقادرين على العمل.
وأضاف أن الدور الذي تقوم به الوزارة يمتد إلى الأسرة، حيث تقدم خدمات الارشاد النفسي والأسري والاجتماعي من أجل دمج الأسرة في المجتمع وتزويدها بآليات التعامل مع الحالة المصابة، إضافة إلى التوعية المجتمعية بسبل الوقاية وكيفية العمل على دمج ذوي الإحتياجات الخاصة في المجتمع.
وقال أن أقسام التدخل المبكر بوزارة الشؤون الإجتماعية تضمن قبول الحالات والكشف عنها في وقت مبكر من العمر كي تكون إمكانية الاستفادة أكبر من البرامج المقدمة بهذه المراكز وللتخفيف من آثار الإعاقة وتداعياتها على الطفل واسرته.
كما أكدت الدكتورة لينة أميري إستشاري الطب النفسي للأطفال والمراهقين بجامعة الإمارات العربية المتحدة على أن الأمراض النفسية لدى الأطفال من ذوي الإحتياجات الخاصة، نتيجة لإصابتهم بأمراض وراثية نادرة أو بأمراض مزمنة أخرى أدت إلى الإعاقة، تتمحور حول عدم قدرتهم على التعايش مع هذه الأمراض وأعراضها أو التأقلم مع متطلبات العلاج بالتقيد بتناول الأدوية أو بإتباع نمط غذائي مقرر لعلاج المرض أو الحد من أعراضه.
وقد يؤدي هذا إلى إصابة الطفل بالحركة المفرطة أو تشتت الانتباه أو القلق المفرط، الناتج عن الخوف من المرض أو العلاج، أو صعوبة الاندماج في المجتمع أو في المدرسة.
وأكدت الدكتور لينة أميري على ضرورة الإنتباه إلى آثار إصابة الطفل بالإعاقة على أفراد العائلة بصفة عامة وعلي أخوة المريض بصفة خاصة، فهم يحتاجون إلى الدعم والمساعدة كي يتكيفوا مع هذه الحالة خاصة وأنه يكون عليهم بعض الأحيان التضحية بأشياء قد تعني لهم الكثير في سبيل جلب السعادة للفرد المصاب.
وأشادت الدكتور لينة أميري بالجلسة الحوارية والتي اعتبرتها أحد الطرق المثالية لمناقشة الصعوبات الشائعة التي قد تواجه ذوي الإحتياجات الخاصة والبحث عن حلول لها، من خلال النصائح العلمية من قبل المتخصصين أو من قبل الأسر المشاركة والتي قد تكون قد واجهت المشكلة ذاتها من قبل.
وعقب الإنتهاء من فعاليات الجلسة الحوارية قام السيد عبد الله بن سوقات المدير التنفيذي لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية بتكريم الضيوف المشاركين في الجلسة الحوارية وتسليمهم الدروع التذكارية ليوم الأمراض النادرة. أما عن الأطفال المشاركين في الحفل، فقد قضوا وقتًا ممتعًا استمتعوا خلاله بفعاليات برنامج ترفيهي تفاعلي تم تنظيمه بالتزامن مع الجلسة الحوارية تحت إشراف مجموعة متميزة من المتطوعين.
كما قام رؤساء اللجان التنظيمية لفعاليات يوم الأمراض النادرة وأعضائها بتكريم أعضاء إتحاد الإمارات للدراجات الهوائية وإتحاد الإمارات لرياضة السيارات والدراجات النارية الذي شاركوا في مسيرة الدراجات النارية والهوائية التي تجولت في دبي حاملة لشعار يوم الأمراض النادرة.
