تحت رعاية سمو الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم نائب حاكم دبي وزير المالية رئيس هيئة الصحة بدبي، وبمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة الموافق 28 فبراير 2013، تنظم جائزة حمدان الطبية للعام الثالث على التوالي حملة توعوية بالأمراض النادرة وذلك إبتداءًا من يوم غدٍ الأحد وعلى مدار ستة أيام متتالية.

 

وصرحت الدكتورة فاطمة بستكي إستشاري طب الأطفال والوراثة الإكلينيكية ورئيسة اللجنة المنظمة أن الحملة ستتنقل هذا العام ما بين ثلاث مواقع في إمارة دبي بهدف التواصل مع أكبر عدد ممكن من الأفراد من كافة شرائح المجتمع للتعريف بالأمراض النادرة ومدى انتشارها وسبل الوقاية والعلاج.

 

وأشارت بستكي إلى أن الحملة ستنطلق من مردف سيتي سنتر إبتداءًا من يوم الأحد وحتى يوم الأربعاء، من الساعة العاشرة صباحًا وحتى الساعة العاشرة مساءًا، حيث سيتم التواصل المباشر لمجموعة من المتطوعين بقيادة فريق من المتخصصين مع مرتادي المركز التجاري وتوزيع المطويات التعريفية بالأمراض النادرة باللغتين العربية والانجليزية وتوزيع الهدايا التذكارية.

 

أما عن المحطة الثانية للحملة ستكون الصالة المفتوحة لمدينة الطفل في حديقة الخور وذلك يوم 28 فبراير حيث سينظم يوم مفتوح للأطفال المصابين بأمراض نادرة وذويهم بمشاركة مجموعة متميزة من الأطباء والمتخصصين من خبراء التغذية وعلماء النفس.

 

يهدف اللقاء إلى تبادل الخبرات والتجارب الحياتية للأطفال المصابين وذويهم وشرح الصعوبات التعليمية والاجتماعية والنفسية اليومية التي يواجهونها والحلول التي توصلوا إليها للتعايش مع المرض. أما عن الأطفال فسوف يستمتعون على مدار اليوم بفعاليات برنامج ترفيهي تثقيفي خاص يمارسون خلاله العديد من الأنشطة الممتعة مثل الرسم على الوجه والنقش بالحناء وممارسة بعض الالعاب الترفيهية والمسابقات إلى جانب توزيع الهدايا والعديد من المفاجآت.

 

أما عن المحطة الثالثة للحملة ستكون ملتقى زايد بن محمد العائلي بالخوانيج، وذلك يوم الجمعة الموافق الأول من مارس إبتداءًا من الساعة السادسة مساءًا وحتى الساعة العاشرة مساءًا. وتبدأ الفعاليات في ذلك اليوم بمشاركة متميزة من إتحاد الإمارات لرياضة السيارات والدراجات النارية من خلال مسيرة للدراجات النارية تنطلق من الملتقى الساعة السادسة مساءًا حيث ستمر بشارع المدينة الجامعية (شارع الورقاء) إلى شارع العوير مقابل سوق التنين ومنه إلى شارع راس الخور ثم إلى شارع عود ميثاء متجهة إلى معبر الخليج التجاري نزولاً إلى شارع ند الحمر متجهة إلى شارع محمد بن زايد إلى جسر مردف سيتي سنتر إلى شارع الخوانيج في طريق العودة لنقطة البداية. وعقب ذلك ستستكمل الفعاليات بالملتقى من خلال محاضرة دينية مميزة للشيخ خالد إسماعيل.

 

جدير بالذكر أنه وفقًا للتقرير الصادر العام الماضي عن المركز العربي للدراسات الجينية أحد مراكز الجائزة فإن هناك أكثر من 340 مرضًا وراثيًا نادرًا لدى العرب مع توقعات أن يكون العدد الفعلي أكثر بضعفين إلى أربع أضعاف هذا الرقم، وذلك إستنادًا إلى نتائج دراسة مبدئية قد أجريت على قاعدة بيانات الأمراض الوراثية الصادرة عن المركز.

 

ومن الأهمية بمكان الإشارة إلى أهمية الكشف المبكر عن الأمراض النادرة حيث أن التشخيص السليم لها يساعد على سرعة  التدخل العلاجي في مراحل مبكرة من عمر الطفل، بما يسهم في التخفيف من وطأة المرض ويمنع تطوره بصورة سريعة قد تؤدي إلى حدوث إعاقة دائمة.

 

وعلى الرغم من الإهتمام الكبير بالأمراض الشائعة وبالبحث في مسبباتها وطرق الوقاية والعلاج من قبل المتخصصين، فإن الأمراض النادرة تحتاج إلى المزيد من الإهتمام البحثي في مسببات تلك الأمراض ومحاولة إيجاد سبل جديدة في التشخيص والعلاج بالإضافة إلى دعم الأطفال المصابين تعليميًا وصحيًا وإجتماعيًا والعمل على  دمجهم مع أقرانهم في المجتمع.