اختتمت فعاليات المؤتمر الأول لجمعية الإمارات للأمراض النادرة والتي ‏استمرت على مدار يومين قدم فيها 80 متحدثاً 23 محاضرة و 9 ورشات عمل، وحصل ‏المؤتمر على 46 ساعة تعليم طبي مستمر معتمدة من وزارة الصحة ووقاية المجتمع ودائرة ‏الصحة -ابوظبي.‏

واوصى المؤتمر بضرورة التعاون في البحث العلمي بين جامعات  الدولة و الجامعات العالمية ‏لتشخيص الحالات النادرة وعلاجها ، استخدام تقنية الذكاء الاصطناعي في التشخيص المبكر ‏للأمراض النادرة، و العمل على استخدام فحص الجينوم في الوقاية من الامراض النادرة عن ‏طريق الفحص قبل الزواج وفحص المواليد للتشخيص المبكر، و العمل على انشاء جمعية ‏لعلماء وأطباء الوراثة للوطن العربي، و جذب الأبحاث السريرية الى الإمارات ليتسنى للمرضى ‏الحصول على العلاج في وقت مبكر.‏

وقد صرحت الدكتورة فاطمة الجسمي، رئيسة المؤتمر وعضو مجلس إدارة الجمعية بأن   ‏على الرغم من وجود العديد من الأمراض النادرة التي ليس لها علاج، بل أن كثير منها لم يتم ‏حتى دراسته بأبحاث طبية حتى الآن، إلا أن هناك أيضا مئات الأمراض التي يتم الشفاء منها ‏بفضل الله وبفضل توافر العديد من الأدوية والعلاجات الحديثة الي تم اكتشافها مؤخرا، ‏مؤكدة أن الأمراض النادرة تنتشر في منطقة الشرق الأوسط بشكل عام وفي دولة الإمارات تم ‏الكشف عن حوالي669 مرض وراثي ونادر منذ عام 2003 وذلك نتيجة اهتمام الدولة بحصر ‏تلك الأمراض وتوفير العلاجات المناسبة لها.‏

وأفادت ان حسب إحصائيات منظمة الصحة العالمية هناك 7 آلاف مرض وراثي حول العالم ‏حتى الآن، يعاني منها حوالي 457 مليون مريض حول العالم،  كما تشير أحدث الدراسات إلى ‏أن 80% من الأمراض النادرة تعود لأسباب وراثية جينية ، حيث تم ملاحظة أن 30% من ‏الأطفال المصابين بأمراض نادرة، يموتون قبل بلوغهم سن الخامسة، فيما يضطر قرابة 40% ‏من المصابين بأمراض نادرة لمغادرة مناطق سكنهم والتوجه إلى مدن أخرى بحثا عن العلاج ‏المناسب، وقد حددت المنظّمة الأوروبية للأمراض النادرة يوم 28 فبراير من كل عام كيوم ‏عالمي للأمراض النادرة، من أجل تسليط الضوء على حالة مختلف الناس الذين يعانون ‏بشكل مباشر أو غير مباشر من تبعات هذه الأمراض. ‏

جدير بالذكر أنه تم توقيع إتفاقيات تعاون على هامش المؤتمر بين جمعية الإمارات للأمراض ‏النادرة و جمعيتي بصمة لدعم المصابين بالأمراض النادرة والجمعية السعودية للطب الوراثي. ‏

كما تم توقيع إتفاقية تعاون بين كلية الطب والعلوم الصحية  جامعة الإمارات العربية المتحدة ‏وشركة نانوبور في مجال البحث العملي لتشخيص الأمراض النادرة غير المشخصة. ‏

 

في الختام تم الإعلان عن قيام النسخة الثانية من المؤتمر العام المقبل في تاريخ 29 فبراير ‏‏2024 ‏

 

كما تم الإعلان عن فعاليات اليوم الترفيهي العائلي في دبي سفاري بارك تاريخ 4 مارس ‏المقبل. ‏