جمعية الإمارات للأمراض النادرة تنظم المؤتمر الدولي الأول في دبي بمشاركة عالمية
الجمعة 24 فبراير 2023
دبي- فبراير 2023: تحت رعاية جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، تنظّم جمعية الإمارات للأمراض النادرة، المؤتمر الدولي الأول لجمعية الإمارات للأمراض النادرة خلال الفترة من 25 إلى 26 فبراير الجاري، بفندق إنتركونتيننتال دبي فيستفال سيتي، بمشاركة واسعة من داخل وخارج الدولة.
وقالت الدكتورة فاطمة الجسمي رئيسة المؤتمر، رئيس قسم الوراثة وعلم الجينوم بكلية الطب والعلوم الصحية بجامعة الإمارات، إن انعقاد المؤتمرالدولي الأول لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، وبمشاركة أكثر من 28 خبيرا دوليا و55 طبيبا مختصا من داخل الدولة، يناقشون ضمن 75 جلسة أفضل الطرق التشخيصية والعلاجية والفحوصات للمرضى، وكذلك استعراض أحدث الأدوية والعلاجات لعلاج الأمراض النادرة ، كما أنه يعد فرصة فريدة لتبادل المعلومات والمعارف والاطلاع على أحدث الدراسات والتكنولوجيا المتطورة في علم الأمراض النادرة وأفضل الممارسات في مجال الأمراض النادرة.
وأضافت أن المؤتمر يركّز على 4 محاور رئيسية هي: (علم الوراثة والتمثيل الغذائي، الأمراض النادرة في مختلف التخصصات الفرعية وعلم الجينوم والذكاء الاصطناعي) إلى جانب مسار خاص بالمرضى وأسرهم، يشارك فيها خبراء و ذوي الاختصاص في مجالات التعليم الدامج و اختصاصي الوقاية و العلاج بالخلايا الجذعية وعرض قصص ملهمة للأبطال على المستوى المحلي والخليجي وعرض خدمات مراكز الخدمات الداعمة في مختلف التخصصات الداعمة، كما تشمل الجلسات العائلية العروض التقديمية وتنظيم 8 ورش عمل وجلسات الدعم الأسري حول الأمراض النادرة الأكثر انتشارا.
وصرحت الدكتور فاطمة البستكي " يهدف المؤتمر الذي يمنح المشاركين 46.5 ساعة معتمدة للتعليم الطبي المستمر من قبل وزارة الصحة ووقاية المجتمع، ودائرة الصحة ـ أبوظبي، إلى إذكاء الوعي العام بالأمراض النادرة والتضامن مع المرضى، وتثقيف المرضى وأسرهم حول طبيعة هذه الأمراض وطرق تشخيصها وعلاجها، وإكسابهم المعلومات والمعارف العلمية حول تلك الأمراض، إلى جانب تبادل الخبرات الدولية والمحلية لتطوير آليات وممارسات التشخيص وطرق العلاج الحديثة، وكذلك دعم وتعزيز الأبحاث العلمية في مجالات الأمراض النادرة وتحسين جودة حياة المصابين، إلى جانب حث المؤسسات الصحية في الدولة لتنفيذ برامج شاملة لرعاية المرضى وإيجاد بيئة صحية جديدة ومناسبة عند تلقيهم العلاج."
من جانبها قالت الأستاذة نفيسة توفيق رئيسة مجلس ادارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة إن الجمعية تعمل على تفعيل مشروع البحوث العلمية في مجال الأمراض النادرة للوصول الى علاجات لبعض الأمراض النادرة في الدولة وليس لها علاج على المستوى العالمي وذلك بالتعاون مع الجهات البحثية والأكاديمية المعتمده بالدولة وهذا بحد ذاته يتطلب الحث على تشجيع القنوات الداعمة لبرامج الأبحاث وإيجاد آليات الدعم، وتعزيز العلاقات مع الشركاء الحاليين لتوسيع نطاق الدعم المقدم للجمعية لخدمة الاعضاء وعائلاتهم المتأثرين بالأمراض النادرة، إلى جانب السعي الحثيث لعمل اتفاقيات جديدة تخدم الفئات النادرة والتي لها الدور في تحسين جودة حياتهم كالجهات الصحية والاجتماعية بالدولة، إلى جانب العمل على توسيع نطاق التعاملات مع الجمعيات المشابهة خارج الدولة للاستفادة من خبراتهم و تبادل التجارب بالمجال.
من جانبه أكد سعادة عبد الله بن سوقات المدير التنفيذي لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية على أن الجائزة قد أولت أهتماماً كبيراً بموضوع الأمراض النادرة وساهمت بشكل كبير في تأسيس جمعية الإمارات للأمراض النادرة وأحتضانها للجمعية في مقر الجائزة لمدة عامين.
وأضاف " ان دعم الجائزة لهذا المؤتمر يأتي من اضطلاع الجائزة بمسؤوليتها المجتمعية التي تهدف من خلالها الي الارتقاء بدرجة الوعي لدي كافة أفراد المجتمع بطبيعة هذه الأمراض الخطيرة والمزمنة من حيث سبل الوقاية منها والكشف المبكر عنها الي جانب تلقي العلاج المناسب."