دبي-13 فبراير2019: تنظم جمعية الإمارات للأمراض النادرة بالتعاون مع جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم ندوة "الأمراض النادرة القابلة للعلاج"، والتي ستنعقد خلال الفترة من 15 الي 16 فبراير الجاري، بفندق لابيتا دبي باركس آند ريزورتس الكائن بإمارة دبي.
ويشارك في الندوة كوكبة من علماء الوراثة البشرية في دولة الإمارات العربية المتحدة كل من الدكتورة فاطمة البستكي استشارية أمراض الأطفال والوراثة الإكلينيكية في مستشفى لطيفة، الدكتورة فاطمة الجسمي أستاذ مشارك في طب الأطفال في كلية الطب والعلوم الصحية بجامعة الإمارات العربية المتحدة بمدينة العين، واستشارية الأمراض الاستقلابية في مستشفى توام ،الدكتورة نورة الظاهري أستاذ مساعد في قسم طب الأطفال ، كلية الطب والعلوم الصحية، الدكتورة أمل الطنيجي استشارية الوراثة الاستقلابية في مدينة الشيخ خليفة الطبية ، أبو ظبي ، الدكتورة نهي الزعابي اخصائية الجينات في مستشفي الفجيرة ،الدكتور وسيم فتح الله طبيب أعصاب اطفال مستشفى مفرق، الدكتور محمد خليفة استشاري طب الوراثة بمستشفى لطيفة ، الدكتور عزالدين مهاني استشاري الوراثة الاكلينكية، الدكتور جوزيف هيرتكنت استشاري أطفال بمستشفى توام ، الدكتور أسامة الدرباشي متخصص بالوراثة كيميائية بجامعة الامارات ، الدكتورة فاطمة إسماعيل أستاذ مساعد بكلية الطب، جامعة الامارات والدكتورة إيناس نصر (CMHS) جامعة الإمارات العربية المتحدة.
وصرح الاستاذ مشعل عبدالوهاب الحمادي رئيس جمعية الإمارات للأمراض النادرة: " تعتبر فعالية يوم الأمراض النادرة من أهم الفعاليات التي تنظمها الجمعية ، حيث تهدف الي العمل على تشجيع ودعم الدراسات العلمية وتبادل الخبرة في تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها من حيث زيادة الوعي بالأمراض النادرة بين الأطباء والمرضي، وتشخيص الحالات تشخيصاً صحيحا والتدخل العاجل والمبكر في العلاج لنتائج أفضل لمرضى الأمراض النادرة لتحسين أحوالهم المعيشية، ايضا تسهيل التفاعل بين مرضى الأمراض النادره وأخصائي الرعاية الصحيه ، والتوعيه والتعريف بالأمراض النادرة ونشر الوعي بها بين الأخصائين والباحثين في مجال الرعايه الصحية في المجتمع الإماراتي، وأتوجه بالشكر الى جميع الرعاة الذين ساهموا في دعم هذه الندوة العلمية".
كما أكدت الدكتورة فاطمة الجسمي على أهمية فحص حديثي الولادة المبكر للوقاية من التأخر العقلي وتجنب حالات الوفاة. فهدفنا الأساسي ان يكون لدينا أطفال أصحاء فعالين في المجتمع.
وفي نفس السياق قال سعادة عبد الله بن سوقات المدير التنفيذي بجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية ان الجائزة تحرص دائما علي دعم جميع فعاليات وانشطة الجمعية نظرا لتأثيرها الكبير علي الارتقاء بالقطاع الصحي داخل الدولة ودورها المهم في نشر التوعية بالامراض النادرة، وكيفية التعامل معها وتشخيصها.
والجدير بالذكر ان الندوة تتضمن أربع ورش عمل في اليوم الثاني وتتناول كيفية تشخيص مريض بانتكاسة في النمو العقلي، أسس الوراثة والاستشارة الوراثية، الفحوصات الجينية في الممارسة السريرية
