تحت شعار "بالعلم.. لا مستحيل": جائزة حمدان الطبية تنظم حملتها التوعوية بالأمراض النادرة الأسبوع القادم في دبي
السبت 18 فبراير 2017
الإمارات العربية المتحدة، دبي – السبت 18 فبراير 2017: تحت شعار "بالعلم.. لا مستحيل"، تنظم جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية حملتها التوعوية بالأمراض النادرة إبتداءً من يوم السبت القادم الموافق 25 فبراير، وعلى مدار أسبوع كامل، وبالتزامن مع اليوم العالمي للأمراض النادرة والذي يوافق اليوم الأخير من شهر فبراير من كل عام.
وبهذه المناسبة، استقبلت الجائزة مشاركات عدد من المدارس الحكومية والخاصة بالدولة في مسابقة المدرسة المتميزة في فعاليات الأمراض النادرة، والتي تضمنت تقارير مصورة عن البرامج التي شارك من خلالها الطلبة والطالبات في التوعية بالأمراض النادرة وبحقوق المرضى.
تشتمل البرامج المشاركة على مجموعة من الأنشطة الثقافية والفنية المبتكرة كالمحاضرات والمسرحيات والأناشيد وورش العمل والمسابقات، إلى جانب زيارات ميدانية لعدد من الأسر الإماراتية وتوزيع الكتيبات التوعوية التي صنعها الأطفال بأنفسهم حول هذا الموضوع.
كما أعلنت الجائزة أنه سيتم الإعلان عن الفائزين وتكريمهم يوم السبت القادم أثناء الحفل الذي سيقام في حديقة الخور بدبي بحضور المرضى وذويهم وعدد من المتخصصين والمسؤولين بالدولة.
وفي السياق ذاته، تحدث عبد الله بن سوقات عضو مجلس أمناء جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، عن إهتمام الجائزة، وللعام السابع على التوالي، بتسلط الضوء على موضوع الأمراض النادرة في دولة الإمارات العربية المتحدة والتي تعد إحدى أكثر الدول إهتمامًا بالحفاظ على حقوق ذوي الإحتياجات الخاصة.
وأضاف أنه على الرغم من خصوصية الأمراض النادرة، والتي تصيب عدد محدود من الأشخاص على مستوى العالم، فإن من حق المرضى الحصول على التشخيص الصحيح والعلاج الفعال للحد من تطورها والذي قد يؤدي إلى حدوث إعاقة ذهنية أو حركية قد تلازم المريض طوال حياته.
فالجائزة، ومن خلال رفعها لشعار اليوم العالمي للأمراض النادرة لهذا العام، "بالعلم.. لا مستحيل"، تدعو إلى الإهتمام بالبحث العلمي وتحفيز الجهات البحثية والصحية والطبية على مستوى الدولة على بذل المزيد من الجهد لفهم طبيعة هذه الأمراض ومن ثم وضع الإستراتيجيات اللازمة لمقاومتها والحد من إنتشارها.
وأضاف عبد الله بن سوقات أن المستقبل المنظور للبحوث الطبية ينبئ بطفرة كبيرة قد تعود بالنفع على دقة تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها، خاصة مع تزايد الإهتمام بمساقات بحثية جديدة منها على سبيل المثال الطب الشخصي.
كما تعكف جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية على التصدي للأمراض الجينية بصفة عامة، والنادرة منها بصفة خاصة، من خلال المركز العربي للدراسات الجينية التابع لها والذي نجح مؤخرًا، وبالتعاون مع مستشفى لطيفة للنساء والأطفال في دبي، في قطع شوط لا يستهان به في مشروعهما البحثي الطموح للكشف عن المسببات الجينية للأمراض الوراثية لدى الأطفال العرب.
ومن جانبها، فقد تحدثت الدكتورة فاطمة بستكي إستشاري طب الأطفال والوراثة السريرية بمستشفى لطيفة ورئيس اللجنة التنظيمية للحملة التوعوية بالأمراض النادرة عن الهدف الرئيس من الحملة وهو توعية كافة فئات المجتمع وشرائحه بماهية الأمراض النادرة وكيفية الوقاية منها إلى جانب الأسلوب الأمثل لاكتشافها في وقت مبكر.
وقالت أنه تحقيقًا لهذا الهدف، فإن هناك 3 محطات رئيسة للحملة، ستكون أولاها يوم 25 فبراير من خلال الحفل الذي تنظمه جائزة الشيخ حمدان بن راشد في مدينة الطفل في حديقة الخور بدبي.
يتضمن الحفل العديد من الفعاليات الترفيهية للأطفال من المرضى، إلى جانب الجلسة الحوارية التي سيجيب من خلالها المتخصصون من أطباء الوراثة والباحثين وعلماء النفس والإجتماع والمسؤولين في المؤسسات الصحية بالدولة على إستفسارات المرضى وذويهم.
كما تطرقت الدكتورة فاطمة بستكي إلى المحطة الثانية لحملة الأمراض النادرة والتي ستكون يومي 26 و 27 فبراير وتشتمل على مجموعة من المحاضرات التوعوية الموجهة لطلبة وطالبات المدارس الثانوية في أبو ظبي والعين والشارقة ورأس الخيمة ويلقيها مجموعة مميزة من الطبيبات المواطنات في تخصص الوراثة السريرية.
أما عن المحطة الثالثة والأخيرة للحملة، فسوف تكون خلال الفترة من 28 فبراير وحتى 2 مارس وستعقد خلالها منصة توعوية في مركز مردف سيتي سنتر من أجل تواصل المتخصصين والمتطوعين مع رواد المركز التجاري من كافة شرائح المجتمع ممن سيتعرفون أكثر على الأمراض النادرة، كما ستوزع الكتيبات والنشرات التوعوية والهدايا التذكارية.
