الإمارات العربية المتحدة، دبي – الأحد 21 فبراير 2016 : أطلقت جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية صباح اليوم الحملة التوعوية بالأمراض النادرة والتي تقام بالتزامن مع إحتفالاتها باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يقام هذا العام تحت شعار "ساهموا معنا في إيصال صوت الأمراض النادرة".
صرح بذلك عبد الله بن سوقات عضو مجلس الأمناء والمدير التنفيذي للجائزة، حيث أشار إلى أن أول محطات الحملة التوعوية، والتي تنظم على مدار أسبوع كامل على مستوى كافة إمارات الدولة، هي تنظيم سلسلة من المحاضرات التوعوية الموجهة إلى طلبة المدارس الثانوية والجامعات باعتبارهم من أكثر الفئات إستعدادًا من الناحيتين العمرية والثقافية للإستفادة من موضوع الحملة.
وأشار إلى أن اليوم الأول من الحملة قد شهد تنظيم 3 محاضرات توعوية في إمارتي أبو ظبي ورأس الخيمة، منهم محاضرتان بمدرستي رأس الخيمة للتعليم الثانوي (بنين) ومدرسة جلفار للتعليم الثانوي (بنات)، وأخرى بجامعة خليفة للعلوم والتكنولوجيا والبحوث، بمشاركة الدكتورة فاطمة بستكي إستشاري طب الأطفال والوراثة السريرية بمستشفى لطيفة، والدكتورة فاطمة الجسمي، استشاري الأمراض الإستقلابية بمستشفى توام، والأستاذ المشارك في كلية الطب والعلوم الصحية جامعة الامارات.
وقال عبد الله بن سوقات أنه إنطلاقًا من حرص الجائزة على الوصول بحملتها التوعوية إلى أكبر عدد ممكن من طلبة المدارس والجامعات، فإن الحملة سوف تنتقل غدًا إلى إمارة الفجيرة وتحديدًا إلى مدرستي مربح الثانوية (بنات) وسيف بن حمد الشرقي الثانوية (بنين). كما ستنظم مجموعة من المحاضرات التوعوية خلال الأسبوع الحالي في جامعة زايد (بنات) في دبي وجامعة الإمارات العربية المتحدة (بنين وبنات) وثانوية التكنولوجيا التطبيقية والثانوية الفنية (بنين وبنات) في مدينة العين.
ومن جانبها، فقد ألقت الدكتورة فاطمة الجسمي، استشاري الأمراض الإستقلابية بمستشفى توام، والأستاذ المشارك في كلية الطب والعلوم الصحية جامعة الامارات، الضوء على المحاور الرئيسة التي تناولتها في محاضرتها التوعوية بالأمراض النادرة والتي قامت من خلالها بتعريف الطلبة بماهية هذه الأمراض التي تصيب أقل من واحد من بين كل 2000 إنسان، كما أن 80% منها ذو أصل جيني و50% يصيب الأطفال.
وأضافت أنها ناقشت من خلال محاضرتها الآثار الناجمة عن ندرة هذه الأمراض وأولها صعوبة التشخيص. فالمريض قد يضطر أحيانًا لزيارة من 6 إلى 13 طبيبًا كي يحصل على التشخيص الصحيح لمرضه. كما أن هناك واحد من بين كل 7 مصابين بالأمراض النادرة لا يحصلون على التشخيص المناسب لمدة 6 سنوات. ومن بين أهم الصعوبات التي تواجه عملية التشخيص أنه بجانب إختلاف الأعراض من مرض لآخر فإن أعراض المرض ذاته قد تختلف من مريض لآخر.
كما أكدت على أهمية اتباع السبل الوقائية من الأمراض النادرة من خلال إجراء فحص حديثي الولادة، وفحص ما قبل الزواج، وفحص ما قبل الولادة، والتشخيص الوراثي قبل غرس البويضة الملقحة في الرحم.
