تحت رعاية سمو الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم نائب حاكم دبي وزير المالية رئيس هيئة الصحة بدبي، تنظم جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية إبتداءًا من يوم السبت القادم ولمدة خمسة أيام متتالية حملة للتوعية بيوم الأمراض النادرة الموافق 29 من فبراير 2012 تحت شعار "تضامن".

 

وقالت الدكتورة فاطمة بستكي إستشاري طب الأطفال والوراثة الإكلينيكية ورئيسة اللجنة المنظمة للحملة أن دولة الإمارات العربية المتحدة تحتفل بتلك المناسبة بالتزامن مع أكثر من أربعين دولة حول العالم.

 

وقالت أن جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية ستفتتح فعاليات حملة التوعية بالأمراض النادرة بحفل كبير سيقام على مسرح مدينة الطفل في حديقة الخور بدبي، ويحضره لفيف من المسؤولين بمختلف القطاعات الصحية بالدولة إلى جانب عائلات الأطفال المصابين بأمراض نادرة.

 

وقالت أنه سيقام على هامش الحفل معرض للأعمال اليدوية التي أبدعتها أنامل الأطفال بمركز الشيخة ميثاء بنت راشد آل مكتوم لذوي الإحتياجات الخاصة في حتا، كما سيختتم الحفل بإنطلاق مسيرة كبيرة للدراجات النارية من أمام مبنى مدينة الطفل بحديقة الخور.

 

وقالت الدكتورة بستكي أنه بدءًا من يوم الأحد القادم سيبدأ فريق من المتطوعين، بقيادة مجموعة من الأطباء المتخصصين في الأمراض الوراثية بالدولة، بالتواصل المباشر مع الجمهور من مرتادي عدد من المراكز التجارية بدبي لتوعيتهم بمفهوم الأمراض النادرة وأنواعها وكيفية الكشف المبكر عنها وكيفية التعامل مع الحالات المصابة بها والجهات التي يجب التوجه إليها في حالة إكتشاف الإصابة بالإضافة إلى شرح الأسلوب الأمثل للتعامل مع المرضى المصابين بأمراض نادرة.

 

ومن جهته صرح الأستاذ الدكتور نجيب الخاجة الأمين العام لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية أن الجائزة لا تتوانى عن تنظيم الفعاليات التي تهدف إلى خدمة المجتمع والتصدي لإنتشار الأمراض ورعاية المرضى.

 

وقال أنه إذا كان هناك أكثر من 6000 مرضًا نادرًا حول العالم، 80% منها جينية الأصل و50% منها تصيب الأطفال، فإنه يجب تسليط الضوء على ذلك الموضوع وتعريف أفراد المجتمع وتوعيتهم بخطورة تلك الأمراض وكيفية الكشف المبكر عنها وأهمية تقديم كافة أشكال الدعم للمرضى المصابين بها.

 

وقال أنه إلى جانب صعوبة تشخيص الأمراض النادرة، نتيجة لشح البحوث الطبية حول مسبباتها وأعراضها وعلاجها، فإن العديد من الدول تعاني من قلة المراكز الطبية المتخصصة والأطباء المتخصصين في تشخيص تلك الأمراض وعلاجها.

 

كما أن هناك الكثير من الأمراض النادرة التي لم يتم التوصل حتى الآن إلى العلاج المناسب لها، وفي حالة التوصل إلى علاجها فإن شركات الأدوية تستغل ندرة المرض لتبيع الأدوية بأثمان باهظة قد لا تكون في متناول يد المصابين بها.

 

وإختتم الخاجة حديثه قائلاً "يجب وضع الأمراض النادرة في الإعتبار لدى وضع الإستراتيجيات العامة للدولة من خلال العمل على تحسين سبل حياة المصابين بها، إلى جانب ضرورة الحد من إنتشارها خاصة فيما يتعلق بالأمراض المتوارثة لدى بعض العائلات".